Novembre è il mese della consapevolezza sull’epilessia

Novembre è il mese della consapevolezza sull’epilessia in tutto il mondo. Un mese intero per parlare dell’epilessia, per sensibilizzare contro lo stigma. Per me non è un “tema di passaggio” perché fa parte della mia vita da ben 27 anni. Le persone con epilessia (il termine epilettico non è corretto, perché prima viene la persona poi la diagnosi) hanno a che fare ogni giorno con gestione dei sintomi, delle visite e delle paure. Ma anche della forza che costruiamo giorno dopo giorno, senza fare rumore. Non sempre questo disturbo neurologico è visibile dall’esterno, non sempre si fa notare. Ma esiste e pesa, merita rispetto, ascolto e informazione corretta.

L’epilessia non è una malattia contagiosa, è un disturbo neurologico.

Novembre: Stop allo Stigma sull’epilessia

L’epilessia colpisce 1 persona su 26 nel corso della vita. Ne esistono diversi tipi, non tutte le crisi sono uguali, alcune sono silenziose. Ad esempio esistono le crisi notturne che passano inosservate. L’epilessia fotosensibile è rara, meno del 5% delle persone la ha (ecco, io faccio parte di quel 5%). Alcune forme di epilessia nei bambini possono scomparire con il tempo, durante la crescita.

Circa il 70% delle persone con epilessia riesce a vivere senza crisi, grazie ai farmaci antiepilettici che ci permettono di vivere una vita più o meno normale. Il restante sono farmaco-resistenti, molte di queste persone hanno subito uno o più interventi nella loro vita. L’epilessia esiste da oltre 4000 anni, c’è un ritrovamento di un documento in Babilonia, il primo caso conosciuto agli scienziati.

Anche tu puoi aiutare una persona con epilessia: non mettere mai niente in bocca (quello che scrivono e dicono certi giornalisti è completamente falso e addirittura pericoloso!), allenta le cose che possono dare soffocamento come cravatte o sciarpe, fai attenzione alla testa che non sbatta su qualcosa di pericoloso. Controlla il tempo, se la crisi dura più di 5 minuti chiama l’ambulanza. La cosa fondamentale è restare calmi e mantenere la lucidità.

Uno dei “doni” più fastidiosi dell’epilessia è sicuramente la difficoltà a memorizzare e ricordare le cose.

Epilessia e memoria

Spesso chi convive con l’epilessia affronta anche difficoltà legate alla memoria e all’attenzione. Ecco alcuni esempi che molte persone con epilessia vivono ogni giorno:

• Difficoltà di concentrazione: se non riesci a fissare bene l’attenzione, le informazioni semplicemente non si fissano nella memoria. Io ad esempio vivo con allarmi sul telefono per ogni cosa, ho l’ufficio pieno di post-it e quattro agende per quattro cose diverse.
• Ricordi a metà o confusi: possiamo ricordare un evento accaduto giorni fa, ma scordarci cosa abbiamo fatto 5 minuti prima. Delle volte succede di ricordare qualcosa, ma è mischiato con altri ricordi come le lucine di natale quando sono aggrovigliate. Una vera matassa di ricordi.
• Dimenticanze più rapide: soprattutto per chi ha crisi nei lobi temporali del cervello, può accadere di dimenticare le cose prima rispetto ad altri.
• Abbiamo bisogno di più tempo per processare le informazioni: A lavoro, a scuola oppure nella vita quotidiana. Ci serve più tempo sia per apprendere che per memorizzare, ma anche per organizzare i pensieri.
• Difficoltà ad esprimersi: Le parole ci sono, i pensieri anche, le frasi nella mente sono in ordine. Ma poi si confondono, escono mescolate e non arrivano come vorremmo. Altre volte la lingua si attorciglia facendo uscire delle parole davvero strane, ma nella nostra mente sono del tutto corrette. Questo accade anche mentre leggiamo, se ci sono errori nel testo e non li vediamo, continuiamo a non vederli anche leggendolo otto volte di seguito.

Lo stress può scatenare le crisi epilettiche.

Novembre, il mese della consapevolezza: stress ed epilessia

Per chi vive quotidianamente con questo disturbo neurologico, lo stress può essere anche un fattore scatenante delle crisi. Ci sono due tipologie di stress che possono causare crisi: lo stress acuto e lo stress cronico. Sapete come si manifesta lo stress nelle persone con epilessia? In maniera emotiva, causato dalla frustrazione, ansia, senso di impotenza. Lo stress fisico causato dalla stanchezza, dalla tensione muscolare e dai disturbi del sonno. Poi c’è il comportamentale, causato dall’isolamento, dalla difficoltà a rilassarsi e dal calo dell’appetito. Infine quello cognitivo che è causato dalla confusione, dai pensieri negativi (quindi overthinking), dai problemi di memoria o concentrazione.

Come si può affrontare lo stress? Imparando a gestire il nostro tempo, con tecniche di rilassamento e il pensiero positivo. Facendo movimento (la ginnastica del benessere con istruttore è super consigliata), seguendo una sana alimentazione. Anche delle passeggiate in natura possono aiutare. Quando sentite che non riuscite da soli, non vergognatevi a cercare supporto in persone qualificate. L’importante è circondarsi delle persone giuste, quelle che ci fanno sentire al sicuro.

Esistono diverse tipologie di crisi, non sono tutte uguali. Ogni persona con epilessia è diversa dalle altre.

Non tutte le crisi sono uguali

La frequenza di scariche neuronali in modalità normale è di 80 volte al secondo, in un cervello che sta affrontando una crisi epilettica può arrivare sino a 500 volte al secondo. La frase che mi piace ripetere ad alcune persone è questa: “Quando ti arrabbi con me per le cose che non posso fare, prova a immaginare quanto posso essere frustrata io che non posso farle davvero”

Le crisi epilettiche non sono tutte uguali: c’è chi perde conoscenza, chi trema, chi resta immobile a fissare il vuoto. Alcune crisi durano pochi secondi, altre diversi minuti. Non tutte si manifestano allo stesso modo. Si diversificano in: assenze, miocloniche, tonico-cloniche, parziali complesse, focali, atoniche, sensoriali, emotive, notturne e generalizzate.  Le crisi d’assenza sono dei brevi momenti di “blackout” o sguardo fisso nel vuoto. Le miocloniche hanno degli scatti improvvisi e brevi dei muscoli (tipiche della Sindrome di Janz che è la mia forma di epilessia).

Le tonico-cloniche comportano perdita di coscienza, irrigidimento e convulsioni. Crisi parziali complesse sono caratterizzate da gesti automatici, sguardo perso e disorientamento. Le focali coinvolgono solo una parte del cervello e si manifestano con sintomi localizzati. Le atoniche sono caratterizzate da improvvisa perdita di tono muscolare, causando cadute improvvise. Le sensoriali sono dovute a percezioni alterate di suoni, odori e visioni non reali. Notturne avvengono durante il sonno, le emotive scatenano paura e angoscia improvvise, oppure rabbia senza alcun motivo apparente.

Informarsi per abbattere lo stigma

L’informazione è la cosa più importante per abbattere lo stigma sull’epilessia. Purtroppo ancora oggi ci sono persone che pensano sia contagiosa, che siamo indemoniati e hanno paura di noi. L’epilessia è un disturbo neurologico, non è contagioso e no, non siamo posseduti. Siamo persone normali come tutti, ma che nella loro vita devono combattere con stanchezza cronica, memoria che va e viene, difficoltà di espressione e tante altre cose che ci rendono l’esistenza come se stessimo sempre combattendo contro il boss di un livello a difficoltà estrema.